Giornata Mondiale dell’Autismo

Evviva evviva, si avvicina la giornata mondiale dell’Autismo.
Sia ben chiaro, è uno sfottò. Chi mi conosce, sa bene che non condivido queste “giornate” dedicate a qualcosa, come non condivido del resto altre pseudo-feste (vedi Festa della Mamma, Festa del Papà, Festa della Donna o dei Nonni, ecc…, per due motivi principalmente:
– perché c’è solo attenzione economica, dietro… non altro!
– perché tutte queste figure andrebbero valorizzate e “festeggiate” trecentosessantacinque volte l’anno e non solo una).

Ma torniamo al 2 Aprile, giorno “consacrato” all’Autismo e ancor più da me dissacrato. Perché l’Autismo va vissuto ogni giorno, ora per ora, minuto per minuto, H24.
Sto ricevendo decine di inviti, specialmente dalle Scuole ma non solo, a presenziare con la mia testimonianza, commentare o moderare eventi, tutti concentrati nell’arco di sei giorni, quelli a stretto ridosso del 2 Aprile, appunto!

Ci sarò!
Cercherò di esserci, perché credo veramente nel valore di una testimonianza “vissuta” e non “immaginata”, ma non sarò presente col cuore perché il mio cuore vive l’Autismo tutti i giorni.
Il mio Autismo va vissuto fin dal primo giorno di scuola in classe, con insegnanti coscienti e coscienziosi e insegnante di sostegno a supporto da subito, e non dopo due/tre mesi, se tutto va bene.
Il mio Autismo va vissuto con il coinvolgimento fattivo in tutte le attività, sia scolastiche che extra-scolastiche, e non con quell’aura di finto perbenismo che troppo spesso viene spacciato per “inclusione”.
Il mio Autismo va affrontato con raziocinio e attenzione, ai messaggi che arrivano ai bambini, in qualunque ordine e grado siano dello spettro autistico: perché tutti, e ribadisco tutti, sono capaci di intendere e volere ma “forse” inconsapevoli del come si comunichi col mondo che li circonda. Quindi, 1 + 1 = 2 (è un esempio) deve risultare uguale se ascoltato a scuola, o a casa, o a terapia (per chi se la può permettere economicamente, ma questo è un altro argomento di post che mi riprometto di affrontare!).
Il mio Autismo si affronta con tanta, tanta pazienza (si ricarica in automatico, giuro!) e attenzione a tutto quello che può risultare di “fastidio” e quindi scatenare crisi non programmate: solo una attenta osservazione (che, l’ho premesso, richiede tanta pazienza), e l’opportuna eliminazione di quel “fastidio” possono consentire una pacifica e persino piacevole convivenza e connivenza, con l’Autismo.

Il mio Autismo, però, si scontra con le Istituzioni, che dovrebbero essere preposte a salvaguardare e proteggere “certe” categorie ma che, in realtà, molto spesso fanno tutt’altro! E non parlo solo dei fondi, di vario genere, stanziati a livello centrale, che chissà perché quando servono non ce ne sono mai… parlo anche di pseudo commissioni “mediche”, che dovrebbero conoscere a menadito l’Autismo, per poterlo valutare, e invece non ne sanno proprio nulla; parlo anche dell’INPS, della ridicolaggine di ostinarsi a richiamare a valutazione ogni due anni, se non prima, chi è affetto da Autismo… come se nel frattempo possa essere calato dal Cielo un miracolo divino collettivo!

Il mio Autismo è certo vissuto utopisticamente, ma è vita vera e non vita immaginata e condivisa nell’arco di sole 24 ore l’anno.

Il mio specialissimo abbraccio a tutti.

Al mio prossimo punto di vista.

 

4 Comments

  1. Chiara Nesti

    18/03/2017 at 8:59

    Concordo sull’assurdità di andare a revisione. Concorso sull’atrocità di cure non fruibili per tutti. Aggiungo la drammaticità della vita delle madri rimaste sole a vivere l’autismo ogni giorno, che non possono più lavorare perché l’autismo assorbe e consuma, e che non avendo più entrate se non i miseri 500 Euro dell’accompagnamento, non riescono nemmeno a sfamare i propri figli. Questo vorrei che si affermasse con forza e dignità il 2 aprile e ogni altro giorno.

    1. Teresa Antonacci

      18/03/2017 at 10:15

      Incomprensibile l’assurdità della revisione per i casi di Spettro Autistico, infatti. In primis per i bambini, costretti a essere sballottati da un ufficio all’altro, a subire code (nonostante l’ora per l’appuntamento sia indicata e rispettata!), in ambienti e con persone con cui non hanno mai interagito. Il loro stress così lievita in modo esponenziale! Le cure, poi… trovare posto e personale preparato, in ASL, è più difficile che vincere un terno al lotto; privatamente… tante le opportunità offerte, ma a quali costi? non meno di 60/70 euro per 45 minuti in tutto.
      E poi, Chiara… considera che spesso neanche chi viene giudicato art. 3 comma 3 ha diritto di accesso alla pensione di accompagnamento: a molti viene “concessa” solo l’indennità di frequenza, per nove mesi l’anno e con importo esattamente dimezzato! Altro che sfamare i figli… neanche quello. In tante famiglie, dove per fortuna si lavora entrambi, si aspettano i soldi della pensione per pagare almeno qualche seduta privata, ma le mamme che sono sole, ahimè, proprio non so come facciano!
      Di certo il 2 Aprile si farà “rumore”… ma quanti continueranno a fare orecchie da mercante?

  2. Nunzia

    19/03/2017 at 14:54

    Comprendo benissimo quello che le persone sono costrette a sopportare come se fosse una punizione,la cosa che mi fa più male è la società che cerca sempre di “ostacolare “; crededono che dandoti un cosiddetto aiuto economico abbiano risolto il problema, ed hanno la coscienza a posto…ma effettivamente questi bambini meritano di più…

    1. Teresa Antonacci

      19/03/2017 at 16:15

      Meritano tantissimo altro, infatti! Io non do nemmeno per scontato l’aiuto economico, spesso si inventano di tutto pur di non dar nulla, nascondendosi dietro verbali di commissione senza nemmeno avere il coraggio di affrontarti e dirtelo, direttamente. Meritano tantissimo, i nostri bambini speciali… soprattutto di essere messi in condizione di incanalare positivamente energie e rabbia repressa e dedicarsi a quello che più li attira. Invece, si finisce sempre col vederli in disparte, atterriti da attività che non comprendono e che perciò si rifiutano di portare a termine. Tra i miracoli dell’Inps e la “buona scuola”… stiamo messi proprio male!