Perchè l’Autismo ad Alto Funzionamento è così impegnativo?

Lo spettro autistico è molto ampio. Se lo si visualizza come un arcobaleno (o una curva a campana), si potrà osservare che una considerevole parte dello spettro non si trova né a un’estremità né all’altra, ma da qualche parte nel mezzo.

In questa fase non abbiamo ancora dati sufficienti a classificare se la maggior parte delle persone nello spettro autistico siano “da qualche parte al centro”, ma è comunque evidente che, nell’attenzione dei media, la parte del leone venga svolta da chi si trova alle estremità dello spettro, cioè persone estremamente disabili o, al contrario, ad altissimo funzionamento.

Il fatto è che la vita delle persone con autismo grave è straordinariamente difficile.
E la logica suggerirebbe quindi che le persone nella fascia più alta dello spettro abbiano vita facile ‒ così come le loro famiglie e i loro insegnanti. Ma la realtà è completamente diversa.

MITO: L’AUTISMO AD ALTO FUNZIONAMENTO NON È UN GROSSO PROBLEMA

Se dobbiamo dar credito ai media, la parte ALTA dello spettro autistico  sarebbe popolata in gran parte da geni eccentrici: Bill Gates e Albert Einstein vengono spesso menzionati, così come Dan Aykroyd e Daryl Hannah, che in effetti se la cavano bene. La realtà, tuttavia, è che molto raramente “autistico ad alto funzionamento” e “genio”, “magnate degli affari” o “star di Hollywood” sono sinonimi.

In effetti, gli autistici ad alto funzionamento potrebbero NON AVERE un QI superiore rispetto ai loro coetanei tipici. E potrebbero non presentare affatto quel tipo di forte motivazione necessaria per il successo pubblico, quella che ha spinto Bill Gates a trovare i finanziatori o Einstein a trovare un editore, per intenderci. Possono incontrare notevoli ostacoli sul cammino verso una vita soddisfacente, tentando di avere successo nel lavoro o nelle relazioni affettive o di raggiungere una buona autostima.

Queste difficoltà possono essere in parte accentuate dal fatto che gli autistici ad alto funzionamento stupiscono e mettono a disagio gli altri, che non si aspettano strani comportamenti e reazioni da gente che in molte situazioni “sembra normale”.

Inoltre, mentre dalle persone con autismo grave non ci si aspetta che sopportino e che facciano fronte ai momenti stressanti, da quelle ad alto funzionamento si pretende che siano in grado di farlo.
Infine, gli autistici ad alto funzionamento sono in genere molto consapevoli delle proprie difficoltà ed estremamente sensibili alle reazioni negative degli altri.

FATTI: L’AUTISMO AD ALTO FUNZIONAMENTO È UNA SFIDA QUOTIDIANA

Ecco solo alcuni degli ostacoli che si frappongono tra le persone autistiche ad alto funzionamento, o Asperger, e il successo personale e la felicità.

PROBLEMATICHE SENSORIALI GRAVI: le persone all’estremità alta dello spettro presentano difficoltà sensoriali gravi quanto quelle delle persone nella parte media o bassa dello spettro. Questo comprende lieve, media o estrema sensibilità a rumori, luoghi affollati, luci intense, forti sapori, odori  e sensazioni tattili. Di conseguenza una persona brillante, verbalmente ineccepibile e capace, potrebbe avere difficoltà ad attraversare la sala di un ristorante affollato, vedere un film o sopportare l’assalto sensoriale di uno stadio o una sala conferenze.

INCAPACITÀ SOCIALI: qual è la differenza tra un saluto educato e un segnale di interesse romantico? Quando il volume della voce è troppo forte? Quando è il caso di parlare dei propri problemi o interessi personali? Quando è opportuno smettere di fare quello che ci piace fare per occuparci delle esigenze di un’altra persona? Queste sono domande difficili per chiunque, ma per una persona nella parte alta dello spettro dell’autismo possono diventare ostacoli insuperabili nel campo dei rapporti sociali, del lavoro e delle relazioni sentimentali.

ANSIA E DEPRESSIONE: l’ansia, la depressione e altri disturbi dell’umore sono più comuni tra le persone con autismo ad alto funzionamento che nella popolazione generale. Non è chiaro se l’autismo provochi disturbi dell’umore o se tali disturbi siano il risultato del rifiuto sociale e della frustrazione. In ogni caso i disturbi dell’umore possono essere assolutamente invalidanti.

CARENZA DI ABILITÀ NELLA PIANIFICAZIONE ESECUTIVA: con l’espression e “funzionamento esecutivo” vengono descritte le competenze che usiamo per organizzare e pianificare le nostre vite. Permettono agli adulti tipici di programmare le proprie attività in anticipo, ad esempio accorgersi che lo shampoo sta finendo, o predisporre ‒ e seguire ‒ un’agenda con le tempistiche per completare un progetto a lungo termine. La maggior parte delle persone con autismo ad alto funzionamento presenta una compromissione importante delle abilità di funzionamento esecutivo, e questo rende molto difficile pianificare e gestire una famiglia oppure affrontare piccoli cambi di routine a scuola o al lavoro e così via.

DIFFICOLTÀ A GESTIRE LE EMOZIONI: contrariamente a quanto si pensa comunemente, le persone con autismo hanno molte emozioni, addirittura possono diventare fin troppo emotive nelle situazioni sbagliate. Ad esempio un ragazzo di 16 anni potrebbe scoppiare in lacrime a causa di un cambiamento di programma o una donna adulta potrebbe avere un crollo totale perché la sua auto non parte. Questi sono i classici problemi che possono incontrare  le persone autistiche ad alto funzionamento, che sono in grado di fare molte cose, ma SOLO quando la situazione è prevedibile e nessun ostacolo sorge.

DIFFICOLTÀ AD AFFRONTARE TRANSIZIONI E CAMBIAMENTI: molte persone hanno difficoltà a cambiare, ma le persone con autismo ad alto funzionamento presentano questo problema ad un livello molto elevato. Una volta che un modello o un sistema di vita è stato acquisito e interiorizzato, le persone con autismo (in generale) vogliono mantenere questo modello per sempre. Se un gruppo di amici ha l’abitudine di uscire ogni mercoledì per una pizza, l’idea di uscire invece di giovedì per mangiare un panino potrebbe gettare un adulto autistico in uno stato di ansia o addirittura di rabbia.

DIFFICOLTÀ NEL SEGUIRE LE SEQUENZE NELLE COMUNICAZIONI VERBALI: una persona con autismo ad alto funzionamento può essere più che capace di eseguire un compito, ma potrebbe non comprendere le istruzioni fornite. In altre parole, se un poliziotto dice “Resti in macchina e mi consegni patente e libretto”, la persona con autismo potrebbe elaborare solo ” Resti in macchina ” o solo ” Mi consegni patente e libretto”. Lo stesso dicasi per le istruzioni che vengono date, per esempio, in un corso di danza, o dal medico o dal capoufficio al lavoro. Come potete immaginare, ciò può causare numerosi problemi, che vanno da gravi problemi con la polizia a errori involontari al lavoro.

Come avete visto, il termine “alto funzionamento” è corretto.

Ma vivere con una diagnosi di autismo ad alto funzionamento non è davvero semplice.
Per coloro che si occupano di persone al livello più alto dello spettro, che le assumono al lavoro, per i loro insegnanti o colleghi è importante tenere sempre a mente che
L’AUTISMO È L’AUTISMO.

liberamente tratto da un articolo di Lisa Jo Rudy

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